Valg af behandling.

Skrevet d.04-September-07

Jeg vil indledningsvis pointere at følgende ikke er baseret på fakta, men det er udelukkende vores personlig holdning som der gives udtryk for.

Vi fandt meget hurtigt ud af at den eneste behandling som vi kunne anse for en seriøs behandling ikke er særlig udbredt i Danmark.  Behandlingen hedder ABA (Applied behavior analysis) på dansk kaldet anvendt adfærdsanalyse.  Vi studerede ivrigt alle tilgængelige behandlingsmetoder, ABA, TEACCH, Sunrise, eklektiske (Sammensatte) behandlinger m.m.  og kunne hurtigt konkludere at ABA, globalt set, beviseligt og uden sidestykke, er den mest evidente behandlingsmetode der findes.

Vores overraskelse var derfor stor da vi erfarede at mange indenfor det etablerede Danske behandlingssystem samt Landsforeningen Autisme´s ledelse var indædte modstandere af ABA metoden og brugte enhver lejlighed til at nedgøre ABA. Når man gik disse indædte modstandere på klingen fandt man hurtigt ud af at deres viden om ABA var lig nul og at deres modstand udelukkende var baseret på egne fordomme og formodninger om hvad ABA er for noget. At Landsforeningens Autismes ledelse kan være modstandere af at indføre verdens mest evidente metode virker på mig fuldstændig uforståelig idet at landsforeningen er en forældreorganisation som bør støtte op om alle de behandlingsmetoder som forældrene finder relevante.  Uden at vil gå dybere ind i denne problemstilling så må jeg desværre formode at der er personer der har store økonomiske interesser i at blokere for indførelsen af ABA metoden som en valgmulighed. Idet at der på daværende tidspunkt var tætte bånd mellem Landsforeningen Autismes ledelse og center for autisme som nærmest havde monopollignende rettigheder mht. at udbyde autismeekspert assistance til kommunerne så kan man jo gisne om at visse personer sætter egen vinding og indtjening over børnenes tarv. 

Under vores søgen efter den bedste behandlingsmetode besøgte vi et par store flotte specialbørnehaver i vores hjemkommune samt et par ABA forløb i andre kommuner. Disse besøg fjernede enhver tvivl om hvilken behandling som Rasmus skulle have.

Vi har stor respekt for det etablerede behandlingssystem og for de forældre som vælger dette, så igen vil jeg pointerer at følgende ikke handler om hvad der er rigtig eller forkert, men om hvad vi personligt anser for rigtigt og forkert.

De store flotte specialinstitutioner kunne næsten forføre en.  Der var utrolige flotte lokaliteter samt nogle pragtfulde glade børn med forskellige mentale handicaps og et dedikeret personale.  Det stod dog hurtigt lysende klart at der ikke var nomineret personale nok til at man kunne udføre ”en til en” lektioner i mere end en time dagligt pr barn. Endvidere var det indlysende at Rasmus ville imitere de store mængder uønskede adfærd som de mange forskellige artede mentale handicappede børn på stedet udviste. Kommunens tilbud var besnærende.  Specialbørnehaven var gratis og Rasmus ville blive hentet og bragt med Taxi hver dag, men vi måtte desværre konkludere at dette her ikke drejede sig om en behandling, men nærmede en pasningsordning i et miljø som vi anser for det værst tænkelige miljø for et barn med autisme. Jeg gik grædende ud af døren efter besøget af den første institution.  Jeg græd over den håbløse situation. Det kunne da ikke passe at vores Rasmus skulle gemmes væk på en special institution for resten af livet uden at få en chance for et værdigt liv.

Det første ABA forløb som vi overværede var det første lyspunkt i en mørk tid. For første gang i vores søgen så vi noget som tilsyneladende havde en stor effekt på barnets udvikling.  Her gik jeg også grædende ud af døren efter for første gang at have overværet ABA træning, men denne gang var det af glæde og lettelse over at se at der trods alt var håb for fremtiden. Håb for at vi kunne øge Rasmus’s udviklingspotentiale væsentligt. Her blev der ikke snakket om alt det som "autisten" aldrig vil kunne magte, men i stedet for identificerede man de styrker som "barnet med autisme" var i besiddelse af og brugte disse styrker til at påbegynde en systematisk opbygning af færdigheder som i langt de fleste tilfælde ville kunne øge barnets livskvalitet betragteligt.

Skrevet den 12-Februar-08

Rasmus har nu været i ABA behandling i over et halvt år og han udvikler sig helt fantastisk. Vi har i de sidste par måneder studeret alt tilgængeligt materiale omkring evt. fysiske årsager til Rasmus's autisme og den eventuelle brug af funktionel medicin og diverse kost/mineral og vitamin tilskud. Når man ser på de store mængde evidente rapporter og faktuelle resultater omkring dette emne så begynder det at stå lysende klart for os at der, ligesom den pædagogiske del (ABA behandlingen) skal fokuseres lige så meget på denne del. Idet at Rasmus udviklede sig helt normalt indtil 3 uger efter MFR vaccinationen så vil det være nærliggende som udgangspunkt at gå ud fra at der var noget i denne vaccine som forårsagede Rasmus's udviklingsforstyrrelse. Vi er her ude i noget meget komplekst hvor videnskaben famler sig frem, så vi godtager ikke uden videre videnskabelige rapporter som afviser eller påviser noget. Dette gælder selvfølgelig begge veje. Vi er ikke ude på at give noget skylden for Rasmus's autisme. Det eneste vi har i sinde er at forsøge at finde årsagen og for, så vidt muligt, at forbedre hans tilstand og indlæringsevne.

Den eneste måde vi kan hjælpe Rasmus er at studere tilgængelig materiale der findes på området og derfra at beslutte aktionsplanen for vores kære lille Rasmus.

Rasmus's aktionsplan ser på nuværende tidspunkt således ud:

• Tarmsystemets funktion skal undersøges. Her vil vi udelukke at der f.eks er spor af mæslingevirus (eller andre uønskede virus eller bakterie kulturer i tarmen, Læs dette)

• Analyse af tungmetal niveauer. (mange børn med autisme har abnorm høje værdier)

• Check af allergi og fødevareintolerance. (check om der er inflammationer i tarmen, Urinprøve for spor af morfin peptider)

• Vitamin og mineral niveau. (Optager kroppen de fornødne vitaminer og mineraler)

• Aminosyre profil. (Optager kroppen proteiner på normal vis)

Selvom man som en selvfølge forsker i ovennævnte punkter i mange andre lande, f.eks i Sverige og Norge Se interessant link om emnet her, så er det endnu ikke lykkedes mig at finde nogle personer indenfor det Danske etablerede behandlingssystem som vil foretage ovennævnte analyser. Jeg får nærmest en fornemmelse af at de Danske fagfolk må have taget de store skyklapper på, samtidig med at de må have puttet deres fingre i ørene for kunne undgå at høre om denne udvikling indenfor autisme behandling som diskuteres åbenlyst og højlydt i den store verden. Desværre synes den eneste mulighed at man selv må betale for udførelsen af ovennævnte analyser hos en privat klinik fordi at det offentlige system ikke har formået at holde sig opdateret omkring behandlingen af "den fysiske del" af autismespektret.