Kampen for et værdigt liv til Rasmus. 

Nu begyndte en 6 måneders lang og intens kamp for at få bevilliget ABA træning for Rasmus.  Heldigvis tog forvaltningen vores anmodning om ABA alvorligt og et par af Deres eksperter blev sat til at undersøge hvad ABA egentligt var for noget.  Desværre for os og mange andre forældre i samme situation, så blev Etiba rapporten netop på daværende tidspunkt offentliggjort. Etiba rapporten var en 5 millioner kroner dyr undersøgelse som socialministeriet iværksatte. Intensionerne var gode. Man ville identificere effekten af forskellige behandlingsmetoder. Desværre sørgede en driftig lokalpolitiker for at Marselisborg Centret fik evalueringsopgaven sammen med AKF (Anvendt kommunal forskning).  Normalt vil en sådan opgave blive udbudt således at kompetente ressourcer kunne byde ind på opgaven, men her gav man på meget mystisk vis opgaven til et center som var helt uden erfaring i autismerelaterede opgaver og som aldrig før havde udført effektstudier.

Resultatet blev derefter. Evalueringsprocessen var under alt kritik og resultatet blev stik modsat alle de andre internationale undersøgelser, nemlig (groft sagt) at ABA på det fleste områder ikke viste markant bedre resultater end metoderne fra det etablerede behandlingssystem.

ETIBA rapportens konklusion ligner mildest talt en bestilt og købt konklusion og ikke en objektiv og fair konklusion som man burde forvente fra AKF. På meget manipulerende vis drager man sammenligninger mellem de forskellige behandlingsmetoder på en række områder som slet ikke kan sammenlignes idet at det her er tale om et nyetableret system mod et etableret system. Der konkluderes f. eks at der er større udskiftning i i det personale der kører ABA, hvilket er meget selvfølgeligt med et nyetableret system som naturligvis først skal have en længere tilpasnings og indkøringsperiode. Der konkluderes yderligere at ABA behandling koster 2 til 3 gange så meget som den traditionelle behandlingsmetode. Sandheden er at man sagtens kan køre et kvalitets ABA forløb til ca 600.000 kr om året hvor barnet er sikret mellem 30 og 40 timers "en til en" træning, mens en specialinstitutions "pasnings" plads i vores kommune koster omkring de 400.000 kr + en dyr TAXA transportordning hvor prisen er afhængig af afstanden mellem institution og hjem. På special institutionerne er der normalt en nominering på 1 pædagog til 2 børn hvilket så godt som umuliggøre den essentielle "en til en" træning. De special institutioner som vi besøgte kunne maximalt udføre 1 "en til en" time om dagen. Jeg er således overbevist om at samfundet, på sigt, vil spare enorme summer hvis forældre kunne vælge ABA metoden, idet at langt de fleste børn som i en tidlig alder modtager ABA vil få øget sit udviklingspotentiale betragteligt og derved være mindre ressourcekrævende i Deres voksne liv. Jeg har endvidere en (ikke påvist) formodning om at man i det etablerede behandlingssystem kun integrere normalt begavede børn med autisme, medens man i ABA regi også inkludere børn med autisme og forskellige grader af retardering. Såfremt at denne formodning holder stik, så vil der også her være en væsentlig ulighed i sammenligningsgrundlaget.  Her kan du downloade ETIBA rapporten og her er noget saglig kritik1 Kritik2 Kritik3 Kritik4 Kritik5 af ETIBA rapportens konklusioner. Kort før publiceringen af ETIBA rapporten blev CASA (Center for alternativ samfundsanalyse) rapporten udgivet. Denne Rapport omhandler de samme ABA forsøg i København som indgik i ETIBA rapporten.

Nå, men Etiba rapportens fejlagtige konklusioner afgjorde vores sag. Vi fik et afslag. Forvaltningen dømte ABA ude pga manglende evidens. Det var jo på en måde svært for dem at gå imod en 5 million kroners rapport.

Jeg kunne ikke acceptere afslaget idet at jeg med lethed kunne dokumentere at ABA globalt set, beviseligt og uden sidestykke, er verdens mest evidente behandlingssystem.

Således forsatte jeg en intens dialog med forvaltningen som nok var ved at være træt af den nærmest spamagtige mængde af E-mails med videnskabelige rapporter m.m. som jeg havde bombarderet dem med i næsten 6 måneder.

Til Deres store ros så skal det siges at forvaltningen troligt besvarede alle mine mails og til vores store glæde fik vi så alligevel tilbudt ABA behandling ifm et pilotprojekt ca. et måned efter afslaget.  Vores glæde var ubeskrivelig. Vi var netop gået i gang med et selvfinansieret ABA hjemmeforløb og var ved at realisere vores friværdi for at kunne give Rasmus ABA behandling så længe at vores livs opsparing kunne række.

I skrivende stund har Rasmus nu været 3 måneder i en hjemmebaseret selvfinansieret lav intensiv ABA behandling og resultaterne har langt overgået vores vildeste forhåbninger.

For 3 måneder siden havde jeg så godt som ingen samspil med Rasmus og i dag spillede jeg billede lotteri med Rasmus og hans lillesøster.