|
ABA som vi ser det.
Jeg vil først lige pointere at vi kun har trænet og
modtaget ABA supervision i ca. 3 måneder så vi må så absolut være at
betragte som uerfarende begyndere på området. Her vil vi med egne ord og
på simpel vis forsøge at beskrive hvordan vi indtil videre oplever ABA
forløbet med Rasmus. Jeg var meget forbavset over hvor hurtig det gik
med at få Rasmus til at sidde ved træningsbordet og koncentrere sig om
øvelserne. Med meget verbal ros samt lejlighedsvis brug af nogle spændende forstærkere i form
af legetøj med f.eks. lys eller lyd suppleret med nogle mini smarties
(Små bitte chokolade linser) så forstod Rasmus faktisk konceptet fra dag
et. Jeg havde et par gange i løbet af den første uge problemer med at få
Rasmus til at sætte sig ved bordet, men derefter så har Rasmus været
helt vild med at træne og løber i fuld fart ind og sætter sig klar når
man spørger ham om vi skal træne. Det er helt klart at Rasmus nu ser det
som sjov leg. Vi træner ca. 5 minutter af gangen efterfulgt af 2 til 3
minutters pauser. Normalt træner vi i 20 til 60 minutter dog med et par
længere pauser hver 20. minut. Supervision er essentielt for os idet at
træningen nøje tilpasses Rasmus's udvikling hver 14. dag. Det er utrolig
givende både for Rasmus og jeg som forældre at have dette tætte samspil
med hinanden og vi har masser af sjov under træningen. Træning er faktisk et
lidt misvisende ord. Man bør faktisk kalde det organiseret leg.
Vi ser ABA som en målrettet individuel tilpasset
generel pædagogisk behandling hvor man metodisk registrerer alt
fremskridt. Vi har således meget svært ved at forholde os til
kritik fra fagfolk og andre forældre som uden at have sat sig ordentligt
ind i behandlingsformen, kommer med alverdens fantasifulde beskyldninger
omkring ABA. I bund og grund så er øvelserne ofte nøjagtige de
samme øvelser som de også kører i deres TEACCH inspirerede behandlinger. Her er forskellen
blot at ABA langt mere systematisk og målrettet opbygger barnets
færdigheder. Dette sørger ABA supervisoren for. ABA supervisoren er en
veluddannet certificeret specialist som har adskillige års koncentreret
autisme erfaring. Vi har endnu ikke i vor søgen i det etablerede system
fundet fagpersoner med en autismespecifik viden der bare
tilnærmelsesvis kommer i nærheden af den viden og erfaring som ABA
supervisorerne har.
Tilbuddet fra det etablerede behandlingssystem.
Vores oplevelse (indtil videre) er at mange af kommunerne
slet ikke har tilstrækkelig viden eller erfaring indenfor
autismebehandling. Vi har mødt dygtige og engagerede folk fra kommunen,
men idet at hver kommune selv skal opbygge viden og erfaring og at
den mindre kommunes "specialist" skal dække mange forskellige handicaps så vil
Autisme kun være en lille bitte del af hans hverdag og han vil således
aldrig have en chance for at sætte sig ind i udviklingen indenfor
autismebehandling eller opnå tilstrækkelig erfaring indenfor området.
Det må være indlysende for enhver at man indenfor handicap områderne bør
have landsdækkende teams af eksperter som udelukkende arbejder med et
handicap som speciale hvis man nogensinde skal gøre sig forhåbninger om
at opbygge viden og erfaringer indenfor området og proaktivt at følge
med i den internationale udvikling indenfor behandlingsmetoderne. Vores (uerfarne og måske unuancerede) mening er at
den behandling som mange af kommunerne i dag tilbyder er direkte skadelig for
barnet med autisme og foregår i omgivelser som er noget nært det værste som man
kan tilbyde barnet. Velmenende pædagoger og psykologer begynder at fjerne enhver mulighed for
at barnet vil kunne begå sig i den almene verden, når de ukritisk gør barnet
afhængig af at kommunikere ved hjælp af billeder og sætter faste daglige
rutiner på eksakte tidspunkter. Ved at gøre dette så sikrer man sig at
det stakkels barn ofte kommer i affekt hvis de daglige rutiner blot har
den mindste afvigelse. Hvordan i alverden kan et barn som
udsættes for sådan en behandling nogensinde tilpasse sig et bare
nogenlunde værdigt og normalt liv?
Autismebehandling og etik.
En del mennesker diskuterer etik i forbindelse med
de forskellige autismebehandlingsmetoder. Vi, Rasmus's forældre er hans
eneste ambassadører og det er os som bliver nødt til at træffe de
beslutninger som vi mener er de rigtige for at han kan få et godt og
værdigt liv. Vi er ikke et øjeblik i tvivl om at det er vores pligt at
gøre alt hvad vi kan for at Rasmus får en tidlig intensiv behandling
idet at det er uomtvisteligt og beviseligt at man således (i langt de
fleste tilfælde) kan øge barnets udviklingspotentiale betydeligt. Dette
vil have afgørende betydning for Rasmus's voksenliv. Det kan være
afgørende for om Rasmus, når han bliver voksen, skal tilbringe hele sit
liv på specialinstitutioner, om han kan udsluses i et bofællesskab,
eller måske endda få et næsten normal liv i den almene verden.
Hvis ens barn var meget svagtseende og derfor ikke
kunne følge med i skolen så vil man ikke gemme barnet væk på en
specialinstitution, men derimod købe et par briller som vil gøre barnet
i stand til at følge med i undervisningen og således få et normalt liv.
Vi ser på en måde ABA behandlingen som Rasmus's briller som skal sikre
at han får mere ud af livet end at tilbringe hele sit liv på en speciel
institution.
For os vil det være utænkelig blot at acceptere
Rasmus's handicap og placere ham i et opbevaringsophold på en
specialinstitution. Rasmus har lige så stor ret til at lære og til at
leve livet som alle andre mennesker.
|